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對於患有多發性硬化症(MS)的人來說,這是一種包括一系列身體和情感症狀的慢性疾病,擁有強大的支持系統以及提供質量和綜合護理的醫療團隊至關重要。與MS一起生活可能具有挑戰性 – 疾病對所有人的影響都不同,並且通常伴隨著衰弱的症狀,這些症狀會阻礙日常生活。對於許多患有這種疾病的人來說,一名女士護士是其醫療團隊的關鍵成員,他們的支持超出了治療,還提供了他們及其家人所需的教育,支持和諮詢。
作為專門從事MS的護士,Denise Chicoine了解到,照顧這種慢性疾病需要超越治療身體症狀,這意味著通過該疾病的所有里程碑提供終身支持。丹妮絲(Denise)為一對一的MS工作,這是一項由賽諾菲(Sanofi)Genzyme創建的免費患者支持計劃,在其MS旅程的任何階段都可以使用。作為一對一護士,丹妮絲(Denise完成他們真正想要的事情。
“所有擁有MS的人都可以從某種類型的支持中受益。通過MS一對一程序,我能夠提供與每個人真正相關的提示和資源。” Denise說。 “與MS的任何人都可以訪問MS一對一網站,或打電話給我們的一位護士談論他們的疾病或只是聽友好的聲音。”
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一對一的女士可以幫助患有MS的人們思考超越自己的疾病,並專注於對他們真正重要的生活方面。通過MS一對一網站上的“輪到我的MS”活動,鼓勵與MS的人們提出更多聲明和要求,以便他們每天都能做更多的事情。
在整個5月,丹妮絲(Denise)和來自全球MS社區的其他人都聚集在一起,以提高對MS的認識,以支持世界MS Day(5月25日)及以後。 MS在全球大約有250萬人影響。對於那些與MS一起生活或與MS一起愛的人的人,Denise分享了一些建議:
知識是力量 – 花時間來教育自己有關疾病和治療方案的時間。與醫療保健專業人員和其他擁有MS的人交談。在www.msonetoone.com上查看來自信譽良好的來源的在線資源,例如MS倡導組和一對一的MS。在網站上,您還可以找到有關MS一對一程序的更多信息,並註冊以由一對一護士與MS聯繫。有關MS一對一的持續更新,請在www.facebook.com/msonetoone上查看Facebook頁面。
為了充分利用約會,請提前準備醫生退房,請確保提前準備。保留症狀日記,並記錄問題或疑慮。給您的護士以獲取病歷。在MS一對一網站上,還有一些有價值的工具,例如討論指南和症狀跟踪器,可以幫助進行其中一些對話。
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與MS社區建立聯繫 – MS社區是當地和全國范圍內最強大,最支持的團體之一,非常受歡迎。上網並找到您當地的國家多發性硬化社會章節,不要害羞參加會議和活動!這些團體渴望幫助患有MS的人及其護理夥伴在復雜的疾病景觀中瀏覽。
經過30多年的護士工作後,丹妮絲(Denise)看到了強大的支持網絡和像一對一MS這樣的計劃所能擁有的積極影響。她補充說:“我最喜歡我的工作的是,我永遠不知道我的一天會帶我去磨砂膏後會帶我去哪裡。它可能首先要查詢某人正在經歷的新症狀,並在提供有關如何獲取有關復發MS治療選項的更多信息的指導下結束。但是,無論我收到什麼樣的問題,我所知道的都是我每天都能幫助人們。一對一的MS程序可能是人們MS經驗中必不可少的一部分,我很榮幸能成為能夠幫助我緩解MS的人的思想的一部分,因此他們可以專注於感覺更好。”
有關更多信息和資源,請訪問www.msonetoone.com。
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